patient-reported outcomes (PRO) 包含 HRQOL, symptoms, utility, satisfaction, cognitive (or memory) complaints 等 outcomes 還有 sleep, disease-specific knowledge, health literacy, treatment adherence 等變項 這些 PRO 都是主觀意見/感受,在以個案為中心的時代,越來越受重視 如果醫療人員換成角度,變成個案,就很容易知道這些 PRO 重要性了 再看看醫藥報導【愛拿藥又不吃 國人年浪費300億】顯示 health literacy, treatment adherence 的重要性! So, 美國FDA早已將 PRO 列為臨床試驗的成效指標之一 還有個案的期待/個案的治療目標(insight的顯示) 因為是PRO,個案/家屬自填即可,所以設計成電腦畫問卷,讓個案/家屬利用時間填寫即可! 也因為是PRO,故較易受到文化/國情的影響。 多數 PRO (如HRQOL問卷) 的主要問題是有三: 概念不易定義、易受文化/國情影響、隨機測量誤差偏高。 然而,國內幾無自己發展的PRO。翻譯自歐美的PRO工具,隨機測量誤差往往比國外高。因此臨床使用 PRO 評估工具常因隨機測量誤差過高,效果通常不佳! 若想改善,一定要本國學者費心力發展/驗證! 然而,因為發展適合國人使用的PRO評估工具,在國際學術上,並非重要議題,所以少有學者願意長期投入。因此,此問題很難改善。
Frenchay Activities Index (FAI) 與 Extended Activities of Daily Living (EADL) 是最常用於中風患者之 IADL 評估工具。 然而二者,或其它IADL工具,皆有以下類似問題: 1. 部分項目不適於國人(如FAI的園藝、看書、修理器材等;EADL的寫信等) 2. 部分項目有性別差異(如家務事通常女性較常投入/較易得高分) 3. 向度/組成不定(單向度或多向度未有定論)。因為IADL的內容繁雜,且不易明確定義,故不易有明確的向度組成。 4. 隨著時代變遷,IADL項目亦隨之更動(如手機,Line),這也造成評量IADL之困擾。 綜合以上,國人宜發展適於本國民眾之IADL工具,老人與輕中年人常投入之IADL或有不同(或需各別發展),且需排除性別偏誤之項目。另一段時間(如10年),必要時需再調整項目,以跟上時代變遷。