中風病人 PRO 評估工具--主要評論

patient-reported outcomes (PRO) 包含 HRQOL, symptoms, utility, satisfaction, cognitive (or memory) complaints 等 outcomes
還有 sleep, disease-specific knowledge, health literacy, treatment adherence 等變項

這些 PRO 都是主觀意見/感受，在以個案為中心的時代，越來越受重視
如果醫療人員換成角度，變成個案，就很容易知道這些 PRO 重要性了
再看看醫藥報導【愛拿藥又不吃國人年浪費300億】顯示 health literacy, treatment adherence 的重要性!
So, 美國FDA早已將 PRO 列為臨床試驗的成效指標之一

還有個案的期待/個案的治療目標（insight的顯示）

因為是PRO，個案/家屬自填即可，所以設計成電腦畫問卷，讓個案/家屬利用時間填寫即可！

也因為是PRO，故較易受到文化/國情的影響。

多數 PRO (如HRQOL問卷) 的主要問題是有三: 概念不易定義、易受文化/國情影響、隨機測量誤差偏高。

然而，國內幾無自己發展的PRO。翻譯自歐美的PRO工具，隨機測量誤差往往比國外高。因此臨床使用 PRO 評估工具常因隨機測量誤差過高，效果通常不佳!
若想改善，一定要本國學者費心力發展/驗證! 然而，因為發展適合國人使用的PRO評估工具，在國際學術上，並非重要議題，所以少有學者願意長期投入。因此，此問題很難改善。

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Stroke-specific Quality of Life (SS-QOL) & Stroke Impact Scale (SIS) 是國內外研究人員最常使用於中風個案之 HR-QOL 問卷 HR-QOL 評估工具的問題至少有三：如評估範疇多元(SS-QOL 12; SIS 8)且難有定論、評估費時、再測信度(或隨機測量誤差)不甚良好。且一些中風病人因認知問題未能填寫問卷，雖有代理人版本，但難以確認代理人填寫之正確性。這些問題，皆影響臨床之可行與實用性。因此國內幾無臨床單位例行使用中風病人 HR-QOL 問卷，但這也造成國內OT少了很重要/可以凸顯OT價值的成效指標。然而，HR-QOL 早已被認定為療效指標，尤其在【以個案為中心】的時代，例行評估 HR-QOL重要且必行! 另外， utility （效用值）之概念為「人們對於健康狀態的偏好值（通常介於0～1）」，1代表人們偏好的最佳健康狀態，0 代表死亡。有些 utility 為負值，代表比死亡更差（生不如死）的健康狀態。效用值之功能強大，可作為比較治療模式/專業/疾病間之成效指標（如比較OT之ADL訓練/PT之走路訓練對於提升效用值之差異）。若再加上成本，即可計算成本效用值（如上述OT vs PT之成本效用值差異）。故效用值除了是療效指標，也是衛生政策決策之重要參考指標。效用值通常是間接估算出，如個案填寫 EQ-5D 之後，即可對照轉換表找出效用值。 EQ-5D 是國內唯一可藉由國人數值轉換的效用值工具。 SS-QOL & SIS: Hsueh IP, Jeng JS, Lee Y, Sheu CF, Hsieh CL. Construct validity of the stroke-specific quality of life questionnaire in ischemic stroke patients. Arch Phys Med Rehabil. 2011;92:1113-1118. Lin KC, Fu T, Wu CY, Hsieh YW, Chen CL, Lee PC. Psychometric comparisons of the Stroke Impact Scale 3.0 and Stroke...

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